【現(xiàn)場(chǎng)】孤獨(dú)癥患者合唱

　　“春暖花開(kāi)，這是我的世界，每次怒放，都是心中噴發(fā)的愛(ài)……”

　　【字幕】4月2日，是第十六個(gè)世界孤獨(dú)癥日，中國(guó)今年的主題是“關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。

　　【同期】2017北京榜樣　北京市平谷區(qū)七彩陽(yáng)光康復(fù)中心主任　王曉悅

　　其實(shí)我真的覺(jué)得今年的主題是那么的好，我們這個(gè)團(tuán)隊(duì)是真的需要大家的支持和關(guān)愛(ài)的，這群團(tuán)隊(duì)其實(shí)帶孩子們真的很焦慮，他可能上來(lái)就抽你一嘴巴，上來(lái)就咬你一口，起初真的我是第一個(gè)被孩子抽了一個(gè)嘴巴的，但是我就發(fā)現(xiàn)原來(lái)他不是想打我，他是想摸我的臉，可是他的勁頭不會(huì)使，他的力度不夠，或者他力度很夠，然后又很大等等。

　　【字幕】孤獨(dú)癥患者常常生活在自己的世界里，被稱為“星星的孩子”，但并非每一個(gè)都是天才。

　　【同期】2017北京榜樣　北京市平谷區(qū)七彩陽(yáng)光康復(fù)中心主任　王曉悅

　　(比如)我們穿珠子是有一個(gè)造型出來(lái)的，小魚(yú)兒鑰匙鏈，其實(shí)這個(gè)鑰匙鏈您看有咱們成人要去做的話，咱們現(xiàn)在要去做的話，可能您都得需要這個(gè)半天。但我們的孩子可能是半個(gè)月、一個(gè)月、兩個(gè)月、三個(gè)月(做一個(gè))。前兩天我們?nèi)パ莩?舞蹈)，可能幼兒園的小朋友，同齡的朋友小孩，他可能半個(gè)月，或者一個(gè)月就學(xué)會(huì)了，但我們其實(shí)是在一年都在去排練，因?yàn)闉榱艘粓?chǎng)演出的話，我們會(huì)每天一節(jié)課都會(huì)加，而不是玩命地練，你要是總練也不行，孩子們也會(huì)焦慮煩躁。準(zhǔn)備一年，一個(gè)節(jié)目出來(lái)可能會(huì)一年，也有可能是一年半，都會(huì)有。

　　然后比如說(shuō)教孩子一個(gè)動(dòng)作、一個(gè)發(fā)音，也可能是一個(gè)月，也可能是兩個(gè)月，又有可能是一年，所以這個(gè)東西不好評(píng)估，因?yàn)槊總€(gè)孩子的基礎(chǔ)(評(píng)估)都不一樣，他的提升速度也是不一樣的。

　　【字幕】孤獨(dú)癥常常起病于嬰幼兒時(shí)期，主要表現(xiàn)為社交障礙、語(yǔ)言障礙、興趣缺乏、動(dòng)作刻板等。

　　【同期】2017北京榜樣　北京市平谷區(qū)七彩陽(yáng)光康復(fù)中心主任　王曉悅

　　其實(shí)我們的這群孤獨(dú)癥的孩子其實(shí)很有意思，他們吃土豆絲不能吃片兒，他們吃片兒不能吃絲兒，他們要吃米飯不能泡湯，他們要吃這個(gè)菜，又不能吃米飯，他們每一個(gè)孩子都不一樣，每一個(gè)狀態(tài)都不一樣，每一個(gè)孩子在吃在喝(方面)，都有他們自己的那份愛(ài)好。

　　很有意思，有的時(shí)候我們的湯專門(mén)放在一個(gè)碗里邊給這幾個(gè)孩子倒，我們的菜把絲挑出來(lái)，專門(mén)給那兩個(gè)孩子吃，然后我們會(huì)把他們每個(gè)孩子吃喝都安排得特別有意思，然后有的凈吃白米飯，一點(diǎn)不許有味兒，所以就把白米飯給他，他能吃兩碗，但是您要放一點(diǎn)菜，這飯就不吃了，他們很有意思。

　　【字幕】當(dāng)天，國(guó)家游泳中心第十三次為“星星的孩子”點(diǎn)亮藍(lán)燈，呼吁大家“尊重不同，點(diǎn)亮希望”。

　　【同期】2017北京榜樣　北京市平谷區(qū)七彩陽(yáng)光康復(fù)中心主任　王曉悅

　　咱們照顧者人可能更需要咱們(社會(huì))的那份支持和幫助，有時(shí)候你領(lǐng)著孩子出去的時(shí)候，當(dāng)他叫、當(dāng)他跳的時(shí)候他其實(shí)很難受對(duì)吧？看到別人用異樣的眼光看他的時(shí)候，其實(shí)作為母親來(lái)說(shuō)，她可能很痛苦，甚至覺(jué)得自卑等等一些情緒都會(huì)出來(lái)，然后其實(shí)也影響了她的孩子，所以我覺(jué)得其實(shí)看到這個(gè)孩子不一樣的時(shí)候，還是多一些微笑。

　　【字幕】據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前中國(guó)孤獨(dú)癥患者大約1300萬(wàn)人，并且以每年近20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。從事孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)的專業(yè)人員不足20萬(wàn)人。

　　記者 讓寶奎 北京報(bào)道

責(zé)任編輯：【葉攀】